Mi rabdomiosarcoma alveolar en números

Este 2017 decidí compartirles mi historia desde una trinchera que experimento ahora. Mi rabdomiosarcoma alveolar en números y qué consejos daría para quienes pasan por un tratamiento contra el cáncer. 

*con la Doctora Sánchez y su bebé* (1998)

Hoy es uno de esos días en que varios nos unimos, cada quien con su persona o circunstancia en mente, y la parte bonita es que la lucha ya no es en solitario como hace todavía algunos años. 

Día mundial contra el cáncer, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula una mortalidad mundial anual de 8 millones de personas,y están luchando contra esta mutación celular 32 millones de amig@s, herman@s, prim@s, padres, madres, concuñ@s… Y cada año se suman al menos 14 millones más. 

En México, durante 2013 perdimos a 78,582 compañeros de nacionalidad, estima el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi). Ese mismo año, de cada 100 defunciones por cáncer en el rango de 0 a 19 años (beb@s, niñ@s y adolescentes), 57.1% correspondió al sexo masculino y el 42.9% restante al femenino.

La OMS indica que el cáncer infantil es poco frecuente, representando hasta 4.6% del total de casos, con una tasa de entre 50 y 200 por cada millón de niños. *Aquí, presente* 

La organización mexicana Centro de Apoyo a Niños con Cáncer (Canica), fundada en 2003, informa que en México sólo existen 135 oncólogos pediatras para los cerca de 7,500 casos de cáncer infantil que se registran anualmente.
El cáncer es la segunda causa de muerte infantil, cada cuatro horas muere un niño, y existe la esperanza de que el 70% de los casos pueden ser curables si son detectados a tiempo y se brinda el tratamiento adecuado. 

En el top tres de incidencia infantil en México está: leucemia, tumores cerebrales y linfoma. 

Yo fui, soy, y seré un rabdomiosarcoma alveolar, me tuve que aprender ese nombre en la primera semana, tanto escribirlo como decirlo, fue un reto a los nueve años.

Cuando me dijeron que tenía cáncer y mencionaron este nombre, no lo encontré en la enciclopedia, ni en los diccionarios; pero los doctores me dijeron que si me daba tanta ansiedad entender qué tenía, unas células de mi cuerpo se habían copiado mal, en mi caso estaban en la muñeca, pero que podían salir en cualquier lado, que no era mi culpa, que el tipo de equivocación de mis células suele contaminar y lastimar el músculo y hueso, que había llegado a tiempo al tratamiento porque el 98% de los casos tenían que cortar donde se había encontrado la bolita, porque es muy agresivo y suele multiplicarse con mayor velocidad. (A mi me pareció más agresivo todo su tratamiento.)

En México no hay mucha información sobre el rabdomiosarcoma y su subtipo histológico alveolar, pero el Instituto Nacional del Cáncer de España dice que el rabdo infantil representa aproximadamente 3.5% de los casos de cáncer en niños de 0 a 14 años de edad, y que el subtipo alveolar es un caso por millón de niños y adolescentes. (Lucky me!) 
Alertan que dicho subtipo prevalece entre los pacientes con características clínicas menos favorables que generalmente está relacionado con el peor de los resultados, la muerte, por ser un tumor con una tasa de diseminación metastásica alta, es decir, que se multiplica como loco y viaja a través del hueso y sangre para contaminar todo lo que pueda. 
En mi caso existió un As bajo la manga, la supervivencia más alta se encuentra en el rango de 1 a 9 años, con 81% de los casos, (¡Salvada por el reloj de la edad!)

Al final, quienes sobrevivimos al cáncer, aclaran los portales de especialistas, y me dijeron mis doctores, es necesario un seguimiento minucioso porque hay efectos secundarios del tratamiento que pueden presentarse hasta años después, y si eres generación conejillo de indias, pues más. 

*un video de mi historia*

Me han dicho que haga un libro con mi historia, pero no termino mi reportaje de titulación, no me voy a aventar un libro; además, el humor negro que se desarrolla con una experiencia de tratamiento de cáncer cuando eres niño, con todo lo que ves y terminas asimilando como normal, no es entendible, comunmente.

No soy una luchadora -soy bastante dramática, optimista, pero dramática-, no soy un bicho raro, es solo la infancia que me tocó, la gente se muere y está bien; la gente vive y también está bien, no somos más o menos que quienes pasan una infancia diferente.

Han existido avances en el combate al cáncer, pero los tratamientos siguen igual, así que en mi top de recomendación está:

Para las náuseas de la quimioterapia, rebajarle gas a la Coca-Cola y nieve de limón, el famoso flotante, pero con menos gas. 

Mi lógica a los nueve años era, ¿para qué como si de todos modos vomitaré todo?, bueno, lo entendí a la mala, necesitas comer para tener algo que vomitar, el jugo gástrico solo sabe fatal, y es peor sentir que estas vomitando sin vomitar. De alimentos que recuerdo fueran fáciles de vomitar sin que también sintieras salir todo por la nariz está el pan, cereal, consistencia sólidas que se puedan remojar. De verdad, evita los quesos, se hacen bolas y se atascan en el tubo gástrico al querer vomitar.

No sé si era psicológico mío o no, pero la vincristina es fatal, a penas comienza a entrar a la vena y ya sientes frío y que quema, yo vomitaba al instante, ten tu bolsita preparada. 

La punción lumbar y la intratecal dolerán, no importa más, trapito frío podría ayudar después, pero pregunta a tu médico. 
Debido a que mi radioterapia fue en extremidad, muñeca de antebrazo derecho, mi efecto secundario fue pigmentación, pero he escuchado a chicos que les ha ido mal. Para la pigmentación, no hay más que protegerse del sol.

Si la quimio te tocó en canalizaciones, es probable que las agujas de bebé se vuelvan tus compañeras para toda la vida, no te creerán en futuras ocasiones, a pesar de ver tus venas delgadas y quemadas, y te reventarán un par. Aunque te vean con odio, insísteles que sea con una aguja más delgada y pequeña de lo normal.

Tendrás muchos gorros y sombreros, la pelucas pican, si algo he considerado ayudó a una mayor consciencia en la población sobre el cáncer es ver lo que sucede, que no es un mito, leyenda, un virus que se contagia al contacto. 
De verdad, hace 20 años no había el conocimiento que hay ahora, aceptemos y aceptémonos con nuestras batallas y con quien somos a partir de ellas, desde adentro y en el exterior. 
Creo firmemente que si algo ayudó en la divulgación de ahora somos las generaciones pasadas al recibir toda la crítica y bullying para educar a vecinos, padres de familia y compañeros en las escuelas, porque el cáncer es real, puede pasarle a cualquiera, y el cabello no te hace ser más o menos bonit@.

Yo tuve un amigo, Gerardo, él tenía un tumor cerebral y una válvula, siempre me dijo que yo era bonita, así sin mi peluca y sin mis gorros, igual siempre le creí. Te invitó a que te veas al espejo y te creas todo lo bonita y guapo que eres.

Verás y escucharás muchas cosas que no entenderás, varias de ellas ni como adulto tendrán respuesta; toma lo mejor, aprende y sigue. 

Se puede vivir con todos los efectos secundarios.

*Con el Doctor Jaime Barajas, nos encontramos en una parada de autobús* (2016)

Hay camino porque hay vida, que nada, ni nadie, nos arrebate las sonrisas. 


Entradas anteriores sobre el cáncer y sus efectos colaterales en mi percepción del mundo:
Carta al cáncer 2014
Guardiana de sus sueños 2011
Libre de morir 2009
La absurda historia de una sobreviviente 1998-2007